B. Nissen er privat socialrådgiver, underviser, foredragsholder og forfatter og så var hun gæst i podcasten, da vi optog årets sidste episode.

har i mange år beskæftiget sig med systemstress og moralsk stress og i denne episode fortæller hun om sine oplevelser med begge dele.

I denne podcastepisode har vi besøg af festivalleder Sarah Theibel Mortensen og medarbejder Jesper Gadegaard, som begge er passionerede ildsjæle. De fortæller om, hvordan festivalen fungerer som et frirum fyldt med respekt, omsorg og fordomsfrihed, hvor mennesker med funktionsnedsættelser kan være sig selv og deltage i kulturlivet på lige fod med alle andre.

Men arbejdet med at skabe dette rum er ikke uden udfordringer, der kræves vedholdenhed, engagement og et stærkt fokus på værdighed og inkludering. Episoden giver indblik i festivalens betydning, dens historiske rødder og hvorfor den fortsat er så vigtig.

Vi taler med hende om systemstress, som sætter sig som små sorte pletter i forældre, om hvordan mødet med systemet er blevet stadig hårdere for familier i krise, og om hvornår udviklingen på handicapområdet begyndte at gå den forkerte vej. Og vigtigst: Vi drøfter, om der stadig er håb for fremtiden.

I denne podcastepisode kan du høre Cathrine's fortælling om at miste sin syge datter Viola og ikke efterfølgende have mulighed for at få sorgorlov.

Hør også Cathrine's oplevelse af et system, et arbejdsmarked og en arbejdsplads, der ikke er gearet til håndtering af et menneske og en medarbejder i sorg.

Ud over at skulle håndtere chokket og den skamfulde sorg over tabet af et rask barn har det gennem årene været slidsomt at have kontakt til og kæmpe med systemet. Det er blevet tydeligt for Truels, at han ikke kan overlade ansvaret for Tilde til det offentlige. Derfor har han, sammen med andre forældre, startet foreningen Ingen Bliver Efterladt, hvor de arbejder benhårdt på at kunne starte et privat opholdssted for Tilde og hendes venner. Deres arbejde kan du også følge i dokumentarserien, "Ups, vi er voksne*.

Lyt til Truels’ ærlige og stærke fortælling, der desværre taler ind i flere forældres stadig stigende bekymringer for deres handicappede børns fremtid.

Kis fortæller om at være mor til en teenager /en voksen ung kvinde med et fysisk handicap og hvordan normale selvstændighedsprocesser besværliggøres og kan unødigt kompliceres, netop når den unge har et handicap.

Derudover deler Kis på fineste vis hvordan reaktioner hos forældre kommer på "efterkrav" og hvordan livsovergange skubber til dette.

Er du selv forælder til et barn med et handicap eller på anden vis pårørende, er denne podcast vigtig.

Del gerne og rigtig glædelig jul

Vi speeddatede 6 modige mødre.  Formålet var at undersøge hvad der evt. går igen / er ens på tværs af diagnoser, aldre, regioner og situationer

Vi spurgte bl.a. om hvordan både det private og det offentlige netværk reagerede, hvorvidt de fik hjælp, hvad de ville ønske, de havde vidst og hvilke råd, de ville give til forældre, der er helt nye i en verden, hvor de pludselig skal være forældre til et barn med handikap.

For alle var oplevelsen af et støttende netværk vigtigt, og dobbelt belastende for de, der ikke oplevede støtten og hjælpen - det gælder både det private netværk og det offentlige netværk/behandlersystem.

De fleste fortalte, at de havde et stort behov for at være sammen med andre forældre i samme eller lignende livssituationer.

Alle gengav vigtigheden at kæmpe og stole på egen mavefornemmelse/intuition samt at livet ændrer sig over tid, hvor man finder sig mere eller mindre til rette i det nye liv. Livet bliver nemmere og man lærer at leve med en konstant sorg, der kommer og går i bølger. 

Vær i nutid, opsøg netværk, vær modig og kæmp var gengangere i de konkrete råd, der blev givet videre.

Lyt til podcasten og få konkrete idéer til at hjælpe, både hvis du er pårørende, en nær relation eller professionel hjælper.

Parforhold kan i sig selv være en svær størrelse, der kræver arbejde, opmærksomhed og tid. Hos forældre til børn med alvorlig sygdom, handicap eller udfordringer kan parforholdet komme under betydelig pres. Lyt med og hør Maj's konkrete og enkelte råd - det kræver mindre end du tror.

Som nogle af jer måske har bemærket har vores podcast ikke udkommet så kontinuerligt det sidste års tid, det skyldes at Malene desværre har været syg og indlagt rigtig meget.

Hun har derfor helt tæt på, set hvordan det står til i sundhedsvæsenet (i hvert fald på AUH), på godt og ondt og netop Malene's lange sygdomsforløb og mange oplevelser med AUH er omdrejningspunkt for denne episode.

Vi taler også om Julies StjerneA arrangement og traumebehandlingen EMDR til børn.

Maj Wismann, der er klinisk sexolog og forskningsbaseret parterapeut, kommer med forskningsbaseret viden, maner myter i jorden og kommer med konkrete bud på at bevare intimiteten i et presset parforhold i hverdagen.

Vi har flere gange i tidligere afsnit berørt netværks berøringsangst og misforstået hensyn.

Lyt til Elsebeth, der fortæller om at være farmor til Alva, om at turde træffe et valg og tillade sig selv at være med det svære.

Er der forskelle på sygdomme og er det ok? Eller har vi brug for mere fokus på flere sygdomme?

Både egenomsorgen og parforholdet kan være svære at finde tid til, hvis man er forældre til et barn med alvorlig sygdom eller handicap.

Kaffeklubben er endnu engang ærlige, modige og deler deres erfaringer om alle nuancerne i egenomsorg - hvad er egenomsorg egentlig, hvordan gør man, hvordan prioriterer man sig selv og sit parforhold i en ofte hektisk og uforudsigelig hverdag og så taler vi om følelser af skyld og skam i forbindelse med, at tillade sig pauser fra sit barn.

Vi havde besøg af Julie, der for 4 måneder siden mistede sin 2-årige søn Alfred.

På fineste, livsfulde og rå vis fortæller Julie om den kæmpe store sorg, der ramte hende, da Alfred døde.

Louise bidrager med lidt teoretisk viden om emnet, herunder særligt betydningen af netværk konkretiseret i Julies erfaringer, og Malene fortæller kort om sorgorlov.

Julie er en ung voksen, der er vokset op med en lillebror, der efter at have haft meningitis som spæd, har fået flere sygdomme/handicaps.

Selv om Julie op igennem sin opvækst har haft et større ansvar end sine jævnaldrene, har hun aldrig følt sig overset at sine forældre.

Hun mener, at dialog og inkludering af de raske søskende er noget af det vigtigste i en familie, hvor der er et barn med alvorlig sygdom/handicap. Dét er vi helt enige med hende i.

Du kan læse mere om denne episode HER.

Vi taler blandt andet om ensomhed, angst og følelsen af, at blive svigtet af sit nærmeste netværk.